內(nèi)容源自 九派新聞、魯南資訊
徐偉的兒子灝洋2歲3個(gè)月，是一名Md典型性患者?；純撼錾鷷r(shí)表現(xiàn)正常，多在2-4個(gè)月開始，神經(jīng)系統(tǒng)出現(xiàn)退化，典型性患者通常在3歲之前死亡。
補(bǔ)充組氨酸銅常被用作對(duì)該疾病的對(duì)癥治療。從兒子一歲多，徐偉開始給他注射自制藥組氨酸銅。
自去年9月以來，這位91年的父親已經(jīng)親自配置了300多次這種藥物。后來注射的另外一種銅離子補(bǔ)劑伊利司莫銅，同樣由徐偉自己配置。
被問及需要什么幫助，徐偉告訴記者，希望通過尋找有關(guān)部門，給其他MD患病的病友解決組氨酸銅試劑的需求。
同時(shí)，他希望能夠注冊一個(gè)組織，將獲得的善款和資金提供給比他更需要幫助的患病者家屬。
云南省藥品監(jiān)督管理局方面向南方都市報(bào)記者表示，“作為相關(guān)監(jiān)管部門，重視報(bào)道中患者所面臨的罕見病藥、罕見病研究進(jìn)展緩慢，患者缺少有效治療藥物的問題。通過研發(fā)生產(chǎn)之后，經(jīng)過審批上市的，我們叫做藥品，那么他自制的藥物，如果他假設(shè)不是藥品，那我們就沒有干預(yù)的法律依據(jù)?！?/span>
網(wǎng)友評(píng)論：如果這種自制的不是藥的藥，注射到孩子體內(nèi)后孩子死亡，他的父親會(huì)不會(huì)涉嫌故意殺人或者涉嫌過失致人死亡？
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